香取久之さんは難病アイザックス症候群に加えステージ4のガンなども抱えているものの、外見は至って健常者と変わりがなく、そのせいで逆に病気に対する偏見に苦しむ経験があります。
自身の体験をベースに現在は「アールディネット」理事長として難病の理解や難病支援の輪を広げる活動に力を注いでいる香取久之さんの気になるプロフィールをまとめています。
香取久之wikiプロフィール
名前：香取久之
生年月日：1970年
年齢：50歳
出身地：東京都江戸川区
出身高校：東京都立両国高等学校
最終学歴：東京農工大学 物質生物工学科
職歴：大塚製薬→「アールディネット」理事長
保有資格：社会保険労務士／2級FP技能士／年金アドバイザー2級／普通自動車／中型二輪免許／ユニバーサルマナー検定3級／ダイバーシティ・アテンダント検定
趣味・特技：剣道二段、格闘技観戦、野球観戦、観劇、ダジャレ、旨い酒と美味い肴、ドライブ
外見からは車椅子に乗っているわけでもないので難病を抱えているようには見えない香取久之さんは、パッと見るとスラッとした体形でスーツが似合うごく普通の日本人男性。
実際に発作時以外は健康な人と変わらず、特に普段から顔色がすぐれないとかまっすぐ立つのもおぼつかなくなることもありません。
そんな香取久之さんに明らかな症状発症が始まったのは1987年の17歳のとき。
腰に激痛が走り動けなくなるとともに全身の筋肉のぴくつき・けいれん・硬直、強張り感等の異常感覚が発症。
ありとあらゆる医療機関を受診するも診断に至らず、時に精神的なものではと疑われる不遇な日々を過ごしてきたものの、17年後の2004年8月(34歳)になってようやく126万人に1人の希少難病「アイザックス症候群」とはじめて診断されます。
さらに香取久之さんは立て続けに
2011年 肢端紅痛症(疑い)
2012年2月 複合性局所疼痛症候群:CRPS(疑い)
2013年2月 筋痛性脳脊髄炎:ME/慢性疲労症候群:CFS、線維筋痛症(疑い)
といった診断が追加され、抗てんかん薬、筋弛緩薬、抗うつ薬、ステロイド、リリカ、モルヒネ、その他数十種類におよぶ薬剤を服薬するも全く効果なし。
血漿交換、IVIG、星状神経節ブロック、整体、鍼灸等々もほとんど効果ないまま、ただ症状に苦しむ日々が続いたことから、
自己判断ですべての薬剤服用を中止するも病状は全く変わらず、副作用が無い分、結果的には普段の生活はずいぶんと楽になったようです。
同じ時期に約20年勤務した会社（大塚製薬株式会社）を退職し、
希少難病や病名未確定患者の現状・問題点等の周知ならびに研究支援活動を行うNPO法人「希少難病ネットつながる」を立ち上げています。
治療法の見つからない難病と共に生きる香取久之さんですが、それでも自分の病名がわかり、同じ病気を持つ人とつながることで「人生が一変した」と話し、
難病や障害の有無に関わらず、やる気や能力のあるすべての人が社会と繋がり、当たり前に自分らしく生きられる『真の一億総活躍社会』の実現を目指して精力的な活動を続けています。
■アイザックス症候群の主な症状
アイザックス症候群の発作時は時にモルヒネを使うこともあるほど手足に強く焼け付くような痛みが出て、有効な治療方法も見つかっていない。
全身の筋肉の断続的な「ぴくつき・けいれん・硬直」(手を握った後ひらくことができない、足裏の硬直などの症状が度々発症)
手のひらから足裏に至るまで全身の関節・筋肉のこわばり感・つっぱり感、打撲・捻挫・突き指した様な痛み、皮膚表面を火傷した様な灼熱感・ジンジン感・ピリピリ感を伴う痛み、しびれ・脱力感等の異常感覚(特に膝下から踵、足先、肘下から手の平、指先にかけての症状は非常に強い。極度のだるさも伴い常に脈打つ感覚を自覚。足裏は地 面に着くことさえはばかられる感覚で常に発汗状態。)
非常に強い倦怠感(だるさ・疲労感) ⇒休息や睡眠ではほとんど軽減されない
腰・背中・首にヘルニア様の強い痛み・はり・こり
残尿感（実際に尿が残ってしまう）
常時咽頭痛があり、全身の関節・リンパ節の疼痛、非常に強い倦怠感（疲労感・だるさ）と相まって常に風邪をひいて熱発しているような感覚
香取久之の経歴
香取久之さんは現在、NPO法人希少難病ネットつながる（RDneT アールディネット）の理事長を務めています。
「RD]とは希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)のことで、原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)のことを指す医療用語。
香取久之さんはこれまでに約7000種類におよぶ希少難病やヘルプマークの周知啓発、イベント・交流会開催、研究支援など様々な活動をの他、
クラウドファンディングで足こぎ車いす「COGY（コギー）」の支援も呼びかけて成功っ背ています。
単に移動手段となるだけではなく、効率の良いリハビリに、そして足を少しでも動かすきっかけになるCOGY（コギー）を、難病や障害のあるお子さんや高齢者の方がいる小児病院や介護施設、在宅医療（往診や訪問診療）を広く展開している医療法人、障害のあるお子さんを支援している認定NPO法人等に無償寄贈したく、今このタイミングでの挑戦を決めました。
■COGY （コギー）とは
COGY （コギー）とは限りなく小さな力でも進むことができる足こぎ式の車椅子。
足をペダルに置き、ほんのわずかな力をかけるとペダルが前に出て、そのまま動き出すため、
脳卒中で半身が麻痺した方、腰痛、膝関節痛などで歩行困難な方でも、片足しか動かなくても自分の足でペダルをこぎ、自由に走り回ることができます。
「あきらめない人の車いす」として東北大学大学院医学系研究科（半田康延グループ）の30年にわたる研究により生まれました。
あきらめなければ自分の力で動かせる「COGY （コギー）」を寄贈し多くの人に広めたいと思ったのは
「18トリソミー」という希少難病を背負って生まれた米田ももちゃんとの出会いがきっかけ。
その様子はフジテレビで放送される日曜昼のドキュメント『ザ・ノンフィクション』でも放送されました。
■「それでも僕は生きていく ～ももちゃんとの約束～」
“126万人に1人”といわれる希少難病・アイザックス症候群など4つもの重い病を抱えながら生きる男がいる…香取久之さん（49）。
症例が極めて少なく、症状も見た目からわかりづらいため、周囲に病気のつらさを理解してもらえない…。
発症当時は自殺を考えるほど苦しんだ香取さんだが、いつしか 「自分と同じように、1人で生きづらさを抱えて苦しんでいる人々を救いたい」という思いを抱き、7年前に大手企業を辞めた。
仲間たちとNPO活動を続けるものの、収入源はわずかな募金のみ、1500万円以上の貯金をつぎ込んだ上に、3000万円もの借金を背負ってしまったことで、家族との間に溝が生まれてしまう。なんとか借金を返済しようと事業を始めるが、まったく軌道に乗らず、毎月100万円近い赤字。その上、ステージ4の大腸がんに侵されていることが判明する…
すでに肺や肝臓にも転移し、5年生存率は10数%。抗がん剤の副作用にも苦しめられ、身体も心もボロボロな中、それでも活動を辞めない香取さん。
なぜなら、香取さんは1人の少女と「ある約束」を交わしていたのだ。10歳までの生存率が10%未満といわれる深刻な病を抱える、米田ももちゃん（10）。
車椅子の生活を送るももちゃんのため、起死回生の一手を打つ香取さん。そして、ももちゃんに訪れる小さな奇跡…
4つの重い病、借金、ステージ4のがん…次々と訪れる苦境に耐えながら、命懸けの活動を続ける一人の男の姿を追った。
香取久之のツイッターやインスタグラム
香取久之のツイッター
@nanbyo_ojisan
香取久之のyoutube
希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)
香取久之の高校や大学など学歴は？
香取久之さんは東京都立両国高等学校を卒業後、東京農工大学 物質生物工学科を卒業しています。
香取久之の結婚した嫁は？子供はいる？
調査中
香取久之さんのプライベートについて調べられる範囲では結婚に関する情報は一切ありませんでした。
香取久之の年収は？
香取久之さんは希少難病「アイザックス症候群」と診断されたのち、診断基準が不明確な事もあり、その後「疑い」という診断結果に変更されています。
他にも4つの難病を抱えているとされるもののすべては「疑い」という診断結果にとどまっていることから、
指定難病患者のための医療費助成制度は利用できていないと思われます。
香取久之さんの主な年収はNPO法人からの収入と障碍者年金の2つになるとみられ、決して潤沢な資金で支援活動をしているわけではなさそうです。
